“21 årige kvindelige patient med Blackfan Diamond Anemi. Aplastisk Anemi. Ønsker knoglemarvstransplatation” Sådan står der i notatet fra 1 oktober, da jeg sagde ja til en knoglemarvstransplantation. Det er i dag 4 måneder og 12 dage siden og nu er der snart! d. 5 April vil jeg modtage de nye stamceller af en doner fra Polen. Om er jeg nervøs, spændt, lille smule bange? Ja! Det begynder for alvor at gå op for mig hvad det egentligt er jeg har sagt ja til. Ikke fordi jeg fortyder mit valg. Men når man læser i den mappe jeg har fået fra Riget hvor mange detaljer står beskrevet, så giver det da lige en klump i maven.
Min sygdom er sjælden og vi er ikke særlig mange i danmark der har den, og det er faktisk en af de ting der er sværeste. Der er ingen der kender den, dermed ingen ved hvordan de skal reagere når de hører om den. Hvor imod HVIS jeg f.eks. havde kræft, jamen så har mange folk noget at relatere sig til og kender evt nogen der har haft kræft. Her er jeg lidt palle alene. Og det er ikke særlig sjovt. Sygdommen i sig selv er ikke dødelig alvorlig, men den har sat mit liv på pause. Jeg føler jeg har været ret uheldig med bivirkninger. Jeg er træt næsten hele tiden. og det er en ting jeg har lagt mærke til folk har svært ved at håndtere. Jeg har ofte brug for at komme ind og ligge en times tid midt på dagen, for ellers aftenen væk. Jeg lider meget af hovedpine. Hjertebanken, bliver utrolig nemt forpustet og generelt bare ubehag, ved alle bivirkningerne. Det eneste sejt ved sygdommen er navnet. Blackfan diamond anemi, det lyder da meget smart. Og det er faktisk også sygdommen der har givet inspiration til bloggens navn, nemlig sort diamant. (black diamond)
Jeg har i løbet af de sidste 2 år brugt RIGTIG meget af min tid på sygehuset. Enten kontrol, blodprøver, medicin udlevering, blodtransfusion, indlæggelser, akut situationer, operationer, observationer… jeg kunne blive ved. Og det slider virkelig på en. Derfor glæder jeg mig faktisk til at vi prøver noget konkret og ikke bare leder i blinde.
Knoglemarvstransplatation
En knoglmarvstransplatation indbærer en masse farlige ting. Jeg skal blandt andet have kemo. 2 forskellige slags, i 4 dage. De skal ind og dræbe mine egne celler, så der er “plads” til de nye. Men kemo har desværre en masse bivirkninger. Højst sandsynlig masser af kvalme og ubehag. Men også en bivirkning jeg bestemt ikke glæder mig til. Jeg taber mit hår. Jeg elsker mit hår. Selvom det ikke er en halv meter lang og bølger i vinden. Så elsker jeg det sgu stadigvæk. Også forsvinder det bare!? Vi skal ha undersøgt tilskud til paryk og tørklæder, da jeg ikke har brug for at se syg ud. Udover kemo, skal jeg være i isolation i 2-4 uger. Jeg er nemlig meget modtagelig for infektioner, og det skal jeg allerhelst undgå. Så der er en masse regler med besøg. max 4 af gangen og de må på ingen måde være syge!
Efter isolation vil jeg højst sandsynligt være indlagt i en periode, hvor jeg skal kunne spise rimeligt, mine blodprøve være gode og jeg skal være feberfri. Derefter kommer der rigtig mange turer frem og tilbage til syghuset. Enten til kontrol eller medicin. Det er endnu uvist om dette kan lade sig gøre i Aarhus, eller om jeg skal være i Kbh et stykke tid. Heldigvis har jeg begge mine brødre i Kbh, som har tilbud husly. Både til mig, men også Nicolai og mine forældre når de er på besøg.
Om et år
Jeg håber jo mere end noget andet, at jeg er rask! Rask og klar til at begynde på et “normalt liv”. Kunne dyrke de interesser jeg brænder for, og som jeg har måtte sætte på standby i 2 år.
Puha, det var lidt mere end jeg troede. Men det er rart at få sat ord på sin situation, og måske give min omgangskreds en bedre forståelse af hvad jeg skal igennem.
P.S. Jeg vil bruge bloggen imens jeg er indlagt, til at sætte ord på min situation og hvordan det hele står til.
Hvis du har lyst læse mere om min sygdom, så se link her. Eller hvis du gerne vil vide mere om en knoglemarvstransplatation, så læs mere her.
